Cuando no te reconocen. Demencia senil
Una Baruteña nos cuenta el caso de su mamá.
La enfermedad de mi mamá significó perderla poco a poco mientras aún estaba físicamente presente. Fue un duelo largo y silencioso. Un día, de la nada, dejó de reconocerme. Pasó de ser mi madre —mi todo— a preguntarme quién era y a pedir volver a su casa.
Al principio pensamos que había sido repentino, pero luego entendimos que llevaba tiempo perdiéndose en sus pensamientos. Eran pequeños detalles: cosas fuera de lugar, preguntas que ella siempre había sabido responder, recuerdos que no eran reales. Llegué incluso a dudar de mi propia memoria, porque prefería pensar que el problema era mío y no aceptar que mi mamá estaba enfermando.
Fue una situación profundamente dura y aterradora. Cambió por completo la dinámica de nuestra familia. Mis hijos también lo notaron, y cuando confirmé que no era una percepción mía, sentí miedo, terror y una tristeza muy grande. Mantenerla en casa fue un acto de amor, pero también una carga emocional enorme: no podíamos dejarla sola, salir con ella era angustiante, empezó a tener crisis, a no dormir, a comer de forma desordenada, a lastimarse sin saber cómo. Llegó un punto en el que entendí que no estábamos preparados para cuidarla como necesitaba. Aceptarlo fue uno de los dolores más grandes de mi vida.
Buscar un lugar fue una experiencia muy dura. Nunca consideramos un centro público por las referencias que habíamos escuchado; era mi mamá, y sentía que jamás podría dejarla en un sitio donde no se le tratara con dignidad. Visitamos muchos lugares: algunos hermosos, llenos de amor, pero imposibles de costear; otros que daban miedo. En San Román conseguimos uno que parecía adecuado, pero el día que la dejamos fue devastador: tuvo un momento de lucidez absoluta y me dijo cosas que aún hoy me acompañan. Duró poco allí porque no estaban realmente preparados. Finalmente, encontramos una casa en Bello Monte donde, aunque el lugar no era bonito, el trato era profundamente humano. La cuidaron como a una madre, con cariño, respeto y paciencia, hasta el día de su fallecimiento.
¿Qué recomendarías a una familia que esté pasando por lo mismo?
Que sepan que no es fácil y que duele más de lo que uno imagina. Que se preparen emocionalmente, porque es un duelo constante. Que tengan paciencia: ellos no actúan así por maldad, simplemente vuelven a ser niños que no entienden lo que les pasa. A los hijos les diría que, cuando llega ese momento, nos convertimos en padres de nuestros padres, y que debemos tratarlos como ellos nos trataron cuando éramos pequeños: responder mil veces lo mismo con el mismo amor.
También creo que hace falta más apoyo emocional para las familias, no solo para los pacientes. Uno se va quedando solo en el camino, y no siempre todos los familiares llegan hasta el final. Guarden fotos, audios, recuerdos. Eso sana. Mi mamá vivió más de diez años con esta enfermedad y murió hace casi tres; no hay día que no la recordemos. Honramos su vida hablándola, cocinando como ella, amándola incluso en su ausencia.
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“Te levantas cada mañana para luchar contra los mismos demonios que te dejaron tan cansada la noche anterior, y eso, mi amor, es valentía.”
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